martes, 27 de mayo de 2014

Una Petición Especial - Llamamiento a tod@s l@s alboran@s

Pilar Fernández junto a un grupo de madres están luchando por una enfermedad que padecen sus hijos.
Es una enfermedad degenerativa y no piden ayuda ni económica ni material solo piden que se les oigan y hacer saber que cierta enfermedad existe y que debería de haber una investigación para ella ya que no quieren un futuro inestable para sus hijos.

Pilar me escribe para hacerle llegar a Pablo Alborán la siguiente carta pero como sabéis eso no está en mis manos y es por ella que la plasmo en mi blog con el consentimiento de estas madres para que con vuestra ayuda lo compartáis por las redes sociales para ver que podemos hacer puesto que estas madres seguidoras de Pablo Alborán le gustaría sin molestias ninguna que el cantante apoyase esta petición.

Os dejo la carta que Pilar manda a Pablo Alborán:

  • Pablo, no es mi intención molestarte ni mucho menos, sé que como esta carta tendrás cientos que como yo pedimos ayuda. Te querría explicar la situación que estamos pasando, pues somos un grupo de madres de Barcelona, Madrid, Tarragona...que nos hemos unido por un caso común mediante las redes sociales, pues nuestros hijos padecen la misma enfermedad. Raquitismo hipofosfatémico, una enfermedad rara que hasta ahora a parte de ser desconocida, no obtenemos ninguna ayuda de ninguna asociación ni se les reconoce sus derechos. Es una enfermedad degenerativa, que se desarrolla con malformación y debilidad de los huesos, muchos dolores por la falta de fósforo que su riñón no acaba de funcionar del todo bien y lo acaba expulsando por la orina. Nosotros humildemente pedimos vuestra ayuda, no pedimos dinero, ni nada material, simplemente que se nos oiga, se nos haga notar que esta enfermedad existe y que debería haber una investigación para ella, pues nuestros hijos están totalmente desamparados y no queremos un futuro tan inestable para ellos. Es una enfermedad que como te comenté es crónica, con medicación de por vida y que nuestros niños la padecen desde que nacen. Mi hija por ejemplo tiene seis años, no puede hacer caminos muy largos, pues enseguida se cansa y debemos llevarla en carro, usa aparatos para dormir para alinear sus piernas, pues las tiene arqueadas y eso le lleva a pasar muchos dolores. Cada seis meses hace revisiones en San Juan de Dios de Barcelona y visitas periódicas con endocrino, nefrólogo, traumatólogo, ecografías de riñón y dentista. Espero me perdones la intromisión, simplemente somos madres preocupadas por la salud de nuestros hijos. Mi correo: pilifervi@hotmail.com 
  • Gracias, de corazón. Un abrazo.
  • Pilar Fernández.

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